发作性睡病目前是无法治好,只能通过一些药物缓解症状,改善生活状况,这是一种病因不明的综合征,是一种罕见病,发作性睡病有什么症状表现?
发作性睡病的特点,以在短时间内不自主的短暂的反复的睡眠为特征。患者有时会突然摔倒或不能站立,称为猝倒症状。医学专家指出发作性睡病是一种病因不明的综合症,以具有发生异常睡眠为特征。
发作性睡病包括白天嗜睡和经常夜间睡眠异常,多导睡眠图检查可见病理性快动眼睡眠表现,包括睡眠一开始就进入快动眼睡眠期,以及猝倒和睡眠瘫痪。临床表现主要是白天嗜睡,猝倒,睡眠瘫痪和入睡前幻觉。
患病率为1/2000,男性患病率比女性稍高,大多数在10到25岁起病,小的患者童年期就有症状,老的病人在60岁以后才起病,目前在精神病学家研究发现,它的发病原因是由脑内的苯基二氢喹唑啉缺乏导致的。
具体表现有以下几点:
第一种是白天的睡眠过多,白天反复发作,并且强烈的不可抗拒的时机不当的睡眠,例如当吃饭、工作、与人交谈,或者驾车、操作危险机械时,病人会不由自主的睡着,经过约10到15分钟的睡眠之后,恢复精力,不久又想睡,病人往往一天发作几次,此种睡眠在环境单调的时候更易发生。
第二种表现就是猝倒症,当有强烈的情感反应时,如大笑,兴高采烈,或者性唤醒时容易发生,部分和广泛的差不多是身体两侧的骨骼及肌肉的肌力丧失,因突发虚脱而导致病人跌倒,发作时病人意识是清醒的,只是不能动弹,可持续几秒或几分钟,一天会发作几次,发作时面部和肢体会有不规则的抽搐,容易被误诊为癫痫,一定要注意鉴别。
第三种症状是睡眠的瘫痪,病人从睡眠到清醒,或者从清醒到睡眠,会有不能动弹的表现,病人会报告有恐惧或者窒息感,可持续几秒到几分钟,然后自行消失,或者通过同伴的触碰而消失。
第四类,入睡前或者醒前幻觉,表现病人从清醒到睡眠期,或者从睡眠期到清醒期出现的幻觉,如幻听、幻视、幻触等,常为一过性的。
以上症状往往不同时出现,有些病人只有其中的几种表现。
发作性睡病没法自愈,目前也不能通过药物治愈。
发病就像突然“断电”,还面临“不被理解”“无药可用”“无钱可治”之困。
和其他罕见病患者一样,发作性睡病患者也希望社会多关注,希望“病者有其药”,并纳入国家医保支付目录。然而,很多发作性睡病患者和家长却不愿意“被看见”,不愿被确诊。他们觉得,既然目前无法根治,那确诊不确诊又有什么区别?为啥还往自己身上贴个罕见病患者的标签?
首先确诊能够缓解患者的自责情绪,并不是自己意志脆弱,而是确实生病了;其次,只有确诊了才能够用上缓解症状的处方药,才谈得上改善生存状况;再次,都不去确诊,医生如何研究这种病?谈何治愈的希望?如果患者都“隐身”了,社会如何关注到这种病和患者呢?
“让社会公众和家长理解甚至比教育患者更重要。一些家长遇到孩子生病手足无措,把自己的焦虑进一步传染给孩子,加剧了患者的心理压力。家长是孩子的定海神针,如果家长都崩溃得不成样子,那孩子更不知道如何面对。”原本就精力不足的暴敏冬坚持运营“觉主家”的原因之一,就是希望家庭和学校能为孩子提供更安心的成长环境。
相较于药物治疗,更主张“三分治,七分养”,发作性睡病患者要保持规律生活,可以通过有规律的午睡来进行睡眠补充,也不要过多打游戏或玩电脑。
患者一定要正视、重视发作性睡病,早日寻求专业的评估和治疗,如果出现不受控制的嗜睡、猝倒、睡眠幻觉等症状,公众可以选择正规三甲医院的睡眠专科或神经内科和呼吸科进行确认。
若为疑似患者,则需要进一步做针对发作性睡病的睡眠监测来进行确诊,包括夜间多导睡眠图(PSG)检查和多次小睡潜伏期试验(MSLT)。